Fachinformation
Literatur: Besonderes Glück? Hilfen für Eltern mit einem geistig behinderten Kind
Wie gelingt Inklusion?
Hinter dem Titel „Besonderes Glück?“ verbirgt sich die engagierte Auseinandersetzung mit dem Problem von Eltern, die ein Kind mit geistiger Behinderung erwarten oder sich bei dessen Geburt unerwartet mit ihm konfrontiert sehen. Wie lässt sich „diese Last“ im gemeinsamen Leben durch tragen? Die Autorin schreibt lebensnah aus eigener Erfahrung, das erste ihrer vier Kinder ist mit Trisomie 21 geboren. Sie kennt den Schock, wenn tausend bereits vorbereitete Pläne derart erschwert, ja vielleicht gänzlich durchkreuzt werden. Sie weiß Vieles, worüber sie einfühlsam schreibt: in zahlreichen Interviews mit betroffenen Eltern hat sie ihr eigenes Erleben in Partnerschaft, Familie, Kindergarten, Schule, Bekanntenkreis, Selbsthilfegruppen und Netzwerken erweitert, um es vor allem an künftig geforderte Eltern, aber auch an Ärzte, medizinisches Personal und Pädagogen weiter zu reichen.
Die derzeit viel zitierte Inklusion von Menschen mit Behinderungen kann bereits bei der Diagnoseübermittlung misslingen, wenn allein die „Behinderung“ und nicht das Kind im Blickfeld bleibt, auf das sich die Partner doch bislang freuten und für dessen Zukunft sie sich so viel Schönes ausgedacht hatten. Wie redet man von dem Kind, das eine genetische oder somatisch bedingte Fehlsteuerung/Behinderung aufweist? Wie erkläre ich als Mediziner, als Hebamme seinen Zustand bei der pränatalen Ultraschalldiagnostik? Wie bringe ich diese Problematik so einfühlsam zur Sprache, dass die Einmaligkeit dieses heranreifenden Menschen wahr genommen wird? Es muss von diesem individuellen Menschen die Rede sein, der, so wie er uns entgegentritt, Person ist. Vielleicht kein Traumbaby, nicht das Wunschkind! Aber ganz und gar unwiederholbare Einmaligkeit. Und von solcher Bedeutung, dass man ihn nicht nur annehmen kann, sondern persönlich lieben lernt.
Eltern bedürfen der Vorbereitung auf die Aufgaben, die das neue Wesen ihnen abfordert. Während nach der Geburt das „behinderte Kind“ in allem Chaos oft selig schlummert, kommt bei enttäuschten Eltern nicht selten Apathie und Panik auf. Dann brauchen sie Beistand in ruhiger Atmosphäre und aufklärend hilfreichen Gesprächen, in welchem das Kind immer neu im Mittelpunkt steht, seine individuelle Behinderung erklärt und nahe gebracht wird. Die von der Autorin aufgeworfene Frage, ob vielleicht schon in jedem Vorbereitungskurs zur Geburt das Thema ‚kindliche Behinderung‘ feinfühlig angesprochen werden soll, verdient unser Nachdenken. Auch während der Geburt kann durch Sauerstoffmangel oder eine mechanische Störung das kindliche Gehirn bleibenden Schaden erleiden, ohne dass dies vorhersehbar wäre.
Und die Trauer braucht Zeit. Man muss ihr Raum geben. Immer wieder ist Rat einzuholen und Entspannung zum Vorwärts- und Weitergehen nötig. Mut und Vertrauen werden zur offensiven Lebensgestaltung stützend beitragen. Auch später wird dies im Umgang mit Behörden gebraucht, der Kampf um das Lebens- und Überlebensrecht bleibt nicht aus. Die Autorin gibt eigene Erfahrungen wieder und reicht wertvolle, weil erprobte Hinweise und Info-Materialien zu den zahlreich entstandenen Netzwerken weiter.
Und eine wichtige Frage wird gestellt. Was bringt die zur „Selbstverständlichkeit“ gewordene pränatale Diagnostik? Ist sie ein „Muss“? Drängt die Gesellschaft zur Selektion?
Empfehlenswert.